À l'initiative de la Ligue contre le Cancer, l'ERI a ouvert ses portes au sein de l'Institut Gustave-Roussy le 22 mars 2001.
L'ERI est dédié à l'écoute, l'information et l'échange avec les
patients atteints de cancer et avec leurs proches. C'est, à notre
connaissance, la première expérience de ce type en France.
L'idée est née lors des États Généraux des malades atteints de
cancer organisés en France pour la première fois en novembre 1998 par
La Ligue contre le Cancer.
Lors de cet événement qui a réuni plus de trois mille participants, les
malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir disposer
d'un espace de rencontres et d'information au sein des structures de
soins spécialisées en cancérologie, mais "neutre", distinct des
secteurs de soins et qui ne soit pas animé par des soignants.
Ils souhaitaient pouvoir y trouver des renseignements, des informations accessibles et compréhensibles sur :
Ils percevaient par ailleurs cet endroit comme devant être un lieu privilégié de “respiration” afin de se poser quelques instants, d'échanger...
La Ligue a donc décidé d'entamer une réflexion sur cette véritable
revendication et de travailler à la création d'une telle structure
pilote. Très vite s'est imposée l'idée d'expérimenter ce concept sur un
site hospitalier unique pendant une période de trois ans afin de
l'adapter au fur et à mesure, de le pérenniser et de le modéliser.
Des échanges et rencontres successifs entre la Ligue contre le cancer
et Sanofi-Aventis France d'une part, l'Institut Gustave-Roussy (IGR
Villejuif) d'autre part, a permis de poser les premiers principes de
financement et d'implantation de cet espace.
La vocation de l'IGR, 1er centre de lutte contre le cancer en
Europe, est d'offrir un haut niveau d'expertise dans le domaine de la
cancérologie, d'offrir aux malades l'accès à des traitements adaptés,
performants et innovants, mais aussi d'améliorer le facteur humain de
ses prestations. Dans ce cadre, l'IGR a voulu privilégier l'information
donnée aux patients, aux familles et donc développer de nouvelles
modalités d'accompagnement des malades cancéreux (et non de la maladie).
Pour le Pr. Thomas Tursz, Directeur de l'IGR, et son équipe, cet Espace
avait pour vocation de constituer un maillon complémentaire dans cette
chaîne de prestations, afin que les patients et les familles soient
mieux informés, participent, comprennent mieux les décisions
thérapeutiques. Bref, que l'ERI soit un outil leur permettant de
devenir un peu plus acteurs dans leur maladie et sa prise en charge.
Pendant un an, le personnel soignant a été sollicité, une enquête a été faite auprès des malades consultants avec le soutien du personnel d'accueil, puis un lieu a été identifié et une responsable de l'animation de l'espace a été recrutée. Il faut bien noter que le profil du responsable de cet espace avait été abordé lors des États Généraux par les malades : pas un personnel soignant, pas de psychologue, pas de bénévole (en tant que tel), mais un professionnel formé à la communication qui connaisse le milieu associatif et qui soit capable de restituer une information médicale accessible et vulgarisée.
Après l'élaboration d'une charte définissant les modalités de fonctionnement de l'ERI pilote, l'expérience a débuté dans des conditions satisfaisantes de réussite le 22 mars 2001.
Progressivement l'ERI a trouvé sa place comme valeur ajoutée à la prise en charge globale des malades, à la communication avec les familles, voire du personnel hospitalier.
Aujourd'hui, il existe un ERI à la Fondation Bergonié de Bordeaux.
Deux autres ERI ouvriront leurs portes en 2004 au Centre Eugène Marquis
de Rennes et à l'hôpital de Montfermeil en Seine-Saint-Denis.
D'autres projets sont en cours de réalisation un peu partout en France
avec le soutien des comités départementaux de la Ligue et les
laboratoires Sanofi-Aventis France.
Le concept est devenu concret.
Voir le poster (format pdf A4)
