À l'initiative de la Ligue contre le Cancer, l'ERI a ouvert ses portes au sein de l'Institut Gustave-Roussy le 22 mars 2001.
L'ERI est dédié à l'écoute, l'information et l'échange avec les patients atteints de cancer et avec leurs proches. C'est, à notre connaissance, la première expérience de ce type en France.
L'idée est née lors des États Généraux des malades atteints de cancer organisés en France pour la première fois en novembre 1998 par La Ligue contre le Cancer.
Lors de cet événement qui a réuni plus de trois mille participants, les malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir disposer d'un espace de rencontres et d'information au sein des structures de soins spécialisées en cancérologie, mais "neutre", distinct des secteurs de soins et qui ne soit pas animé par des soignants.
Ils souhaitaient pouvoir y trouver des renseignements, des informations accessibles et compréhensibles sur :
Ils percevaient par ailleurs cet endroit comme devant être un lieu privilégié de “respiration” afin de se poser quelques instants, d'échanger...
La Ligue a donc décidé d'entamer une réflexion sur cette véritable revendication et de travailler à la création d'une telle structure pilote. Très vite s'est imposée l'idée d'expérimenter ce concept sur un site hospitalier unique pendant une période de trois ans afin de l'adapter au fur et à mesure, de le pérenniser et de le modéliser.
Des échanges et rencontres successifs entre la Ligue contre le cancer et Sanofi-Synthélabo d'une part, l'Institut Gustave-Roussy (IGR Villejuif) d'autre part, a permis de poser les premiers principes de financement et d'implantation de cet espace.
La vocation de l'IGR, 1er centre de lutte contre le cancer en Europe, est d'offrir un haut niveau d'expertise dans le domaine de la cancérologie, d'offrir aux malades l'accès à des traitements adaptés, performants et innovants, mais aussi d'améliorer le facteur humain de ses prestations. Dans ce cadre, l'IGR a voulu privilégier l'information donnée aux patients, aux familles et donc développer de nouvelles modalités d'accompagnement des malades cancéreux (et non de la maladie).
Pour le Pr. Thomas Tursz, Directeur de l'IGR, et son équipe, cet Espace avait pour vocation de constituer un maillon complémentaire dans cette chaîne de prestations, afin que les patients et les familles soient mieux informés, participent, comprennent mieux les décisions thérapeutiques. Bref, que l'ERI soit un outil leur permettant de devenir un peu plus acteurs dans leur maladie et sa prise en charge.
Pendant un an, le personnel soignant a été sollicité, une enquête a été faite auprès des malades consultants avec le soutien du personnel d'accueil, puis un lieu a été identifié et une responsable de l'animation de l'espace a été recrutée. Il faut bien noter que le profil du responsable de cet espace avait été abordé lors des États Généraux par les malades : pas un personnel soignant, pas de psychologue, pas de bénévole (en tant que tel), mais un professionnel formé à la communication qui connaisse le milieu associatif et qui soit capable de restituer une information médicale accessible et vulgarisée.
Après l'élaboration d'une charte définissant les modalités de fonctionnement de l'ERI pilote, l'expérience a débuté dans des conditions satisfaisantes de réussite le 22 mars 2001.
Progressivement l'ERI a trouvé sa place comme valeur ajoutée à la prise en charge globale des malades, à la communication avec les familles, voire du personnel hospitalier.
Aujourd'hui, il existe un ERI à la Fondation Bergonié de Bordeaux. Deux autres ERI ouvriront leurs portes en 2004 au Centre Eugène Marquis de Rennes et à l'hôpital de Montfermeil en Seine-Saint-Denis.
D'autres projets sont en cours de réalisation un peu partout en France avec le soutien des comités départementaux de la Ligue et les laboratoires Sanofi-Synthélabo France.
Le concept est devenu concret.
