Communiqué de presse
semaine nationale de lutte contre le cancer
Villejuif le 26 mars 2004
Depuis les États Généraux des malades du cancer, l'information médicale est au cœur des préoccupations des professionnels de santé, conscients des attentes des malades dans ce domaine.
Ainsi, les médecins du département de pédiatrie de l'Institut Gustave-Roussy (IGR, Villejuif) dirigé par le Dr Olivier Hartmann, ont décidé de rédiger des « fiches d'information » sur les pathologies traitées dans le département et de les rendre accessible sur le site Internet de l'IGR , www.igr.fr.
Ces fiches, très documentées, s'adressent à deux catégories de public :
Une version pour les professionnels de santé (6 fiches), et une version pour le grand public (6 fiches).
Les cancers de l'enfant sont très rares et l'information des médecins généralistes, des infirmières libérales, et de tous les correspondants « de ville » est fondamentale pour la qualité de la prise en charge des enfants, à tout instant, pas seulement à l'hôpital.
Ces fiches pour les professionnels fournissent une information détaillée et pointue sur la prise en charge de la maladie, les traitements, les effets secondaires ; elles comportent schémas et images radiologiques pour illustrer le cas exposé...
Elles constituent un support complémentaire aux nombreuses visites qu'organise le département de Pédiatrie pour rencontrer toutes les personnes qui sont concernées par la prise en charge d'une enfant atteint d'un cancer.
Les enfants, les familles et les proches, confrontés à des pathologies aussi graves ont besoin d'informations pour comprendre et adhérer au projet thérapeutique qui leur est proposé.
C'est la raison pour laquelle les pédiatres de l'IGR se sont engagés à diffuser une information grand public claire, actualisée et de qualité , validée par les spécialistes de ces pathologies, relue et annotée par parents et des néophytes en la matière.
Ces fiches concernent : le néphroblastome, la maladie de Hodgkin, les tumeurs mésenchymateuses malignes, les tumeurs du foie, les lymphomes malins non hodgkiniens et les tumeurs osseuses chez l'enfant. Très prochainement, d'autres fiches sur les tumeurs rares de l'enfant, les tumeurs germinales malines, le neuroblastome et les tumeurs du cerveau seront mises en ligne.
Disponibles en ligne ou en version imprimable, ces fiches décrivent précisément ces maladies, leur classification, leur diagnostic, les différentes prises en charge et le suivi des jeunes patients. Des définitions claires des termes médicaux sont également insérées en info-bulles afin de permettre aux lecteurs une meilleure compréhension.
Pour y accéder : Les cancers de l'enfant
En effet, les cancers de l'enfant et l'adolescent sont différents de ceux observés chez l'adulte. Considérés comme des maladies rares, ils représentent cependant 1800 nouveaux cas par an en France . Des progrès considérables ont été accomplis au cours des 40 dernières années grâce au développement de protocoles de recherche clinique et presque 2 cancers pédiatriques sur 3 peuvent être guéris.
Disposant du plus important département dédié aux cancers de l'enfant, l'Institut Gustave-Roussy accueille chaque année plus de 300 enfants pour examens ou traitements.
Répondant pleinement aux objectifs du Plan Cancer, cette démarche s'inscrit dans la volonté de l'IGR de donner un meilleur accès à l'information1 de favoriser la diffusion de l'information vers les professionnels de santé et de répondre aux questions des patients et de leur entourage.
1 À noter que la Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer diffuse, notamment à l'intention du grand public, les « Standard Option et Recommandation » qui donnent, sur certaines formes de cancer, les informations de référence.
En mars 2001, le premier Espace de Rencontres et d'Information (ERI) ouvrait ses portes à l'Institut Gustave-Roussy (IGR, Villejuif).
Le succès de l'ERI de l'IGR est le vivant témoignage d'une réponse adaptée à une demande forte des malades.
En effet, la fréquentation de l'ERI a constamment augmenté durant ces trois années. En 2003 l'ERI a accueilli 2839 visiteurs soit 17 visiteurs en moyenne par jour, une hausse de fréquentation d'environ 33% par rapport aux deux précédentes années.
Placé volontairement en dehors des services d'hospitalisation, l'ERI est un lieu où les malades peuvent trouver de l'information accessible et compréhensible sur les pathologies, les traitements et leurs effets secondaires mais aussi sur les ressources disponibles dans et en dehors de l'hôpital : associations, soutien psychologique, groupes de paroles constitués d'anciens malades…Par ailleurs, cet espace a aussi pour vocation d'être un lieu d'échanges et de « respiration » pour que les malades puissent se « poser » quelques instants.
Des réunions d'information mensuelles sont proposées aux malades et à leurs proches, ainsi qu'une fois par trimestre, des journées d'animation traitant de thèmes périphériques tels que l'alimentation, les soins corporels...
Si la majorité des visiteurs est composée de patients (67 % des visiteurs en 2003), l'ERI répond également aux demandes d'information et d'écoute de la part des proches ( 25 % des visiteurs en 2003) et du personnel de l'IGR ou d'associations de soutien et d'aide travaillant avec l'Institut ( 8 % des visiteurs en 2003).
Plus des deux tiers des malades qui viennent à l'ERI le font à l'occasion de consultations.
60 % des demandes concernent une recherche de renseignements sur les pathologies et/ou les traitements et leurs effets secondaires.
L'écoute reste une activité essentielle de l'ERI. Face à un interlocuteur sans « blouse blanche », les patients et leurs proches semblent se sentir plus libres de poser leur questions et de s'exprimer. Cette démarche contribue à mieux identifier leurs demandes et, éventuellement, à les orienter vers des professionnels concernés de l'IGR : Psychologues, infirmières, assistantes sociales...
Les trois années d'expériences accumulées révèlent aussi, au travers de témoignages de patients et de leur familles, les attentes quotidiennes dans le domaine de l'information et de l'accompagnement de la prise en charge.
La prise en compte de ces demandes et les remises en question qu'elles peuvent parfois susciter contribuent à rendre au malade son identité "citoyenne" et à améliorer la qualité de la relation entre soignants et soignés.
L'IGR manifeste par ce nouveau service sa volonté de concilier Science et Humanité et d' aider les malades à devenir acteur à part entière de leur combat contre le cancer.
En partenariat avec la Ligue, le Laboratoire Sanofi Synthélabo et l'IGR, l'ERI a été créé sur proposition de la Ligue Nationale Contre le cancer et en réponse aux Etats Généraux du Cancer de 1998. L'ERI de l'IGR a été conçu comme prototype d'un nouveau service. Le développement aujourd'hui d'autres espaces en France en milieu hospitalier est concerté et organisé au sein d'un comité national de pilotage avec les trois membres fondateurs et des personnes qualifiées.
