Lundi 21 Mai 2012
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Espace de Rencontre et d'Information (ERI) en oncologie pédiatrique
Depuis le mois de septembre 2006, au 9ème étage, au sein du service de pédiatrie, un ERI a ouvert ses portes.
Cet espace est dédié à l’information et à l’accompagnement des parents ou de proches d’enfants suivis et traités à l’IGR.
L’ERI en pédiatrie est un prototype de ce qui existe déjà dans les structures hospitalières (36 ERI labellisés dans toute la France) mais apparaît comme « pilote » en ce sens où il n’est dédié (par son emplacement au coeur du système de soins et par sa base de données) qu’à l’information sur les cancers de l’enfant.
Accueillir
L’ERI est un lieu d’écoute et d’expression, d’informations et d’échange. Pour répondre au mieux à vos besoins, l’ERI se doit d’être au plus proche de vous. C’est pourquoi, il est implanté au cœur du département d’oncologie pédiatrique.
Ecouter
Au-delà de son rôle d’accueil, l’accompagnateur en santé vous apporte une écoute attentive. Il aborde avec vous les différents aspects de la maladie.
Au milieu d’un quotidien bouleversé, chacun peut venir :
- Exprimer une parole libre, sans contrainte de temps et en toute confidentialité,
- Profiter d’un moment pour soi,
- S’accorder une parenthèse dans un lieu neutre, indépendant des soins et des soignants.
Informer
L’accompagnateur en santé met à votre disposition une information adaptée et personnalisée.
Vous trouverez auprès de lui :
- Des renseignements sur la maladie en général, ses traitements et leurs effets secondaires, en complément de l’information délivrée par le corps médical.
- Des conseils pour mieux vivre au quotidien, ou sur des thématiques connexes comme l’accompagnement de l’enfant malade, de la fratrie, des proches…
- Les coordonnées de professionnels de santé et d’associations, à l’hôpital comme en ville.
- Des supports d’information : ouvrages, brochures, sites internet …
- L’animateur peut vous aider à préparer votre prochaine consultation en vous orientant sur les questions importantes à poser.
- Il peut aussi vous expliquer avec d’autres mots, ce que vous n’avez pas compris ou des notions qui restent obscures.
Les activités et l’information délivrées par l’ERI sont complémentaires de celles données par les médecins et le personnel soignant de l’hôpital et ne s’y substituent en aucun cas. C’est un espace d’information « décalé dans le temps » pour le visiteur, où il peut revenir à son gré, sans rendez vous.
Echanger
L’ERI est également un espace de rencontre qui favorise les échanges entre parents et professionnels.
L'accompagnateur en santé
L’accompagnateur en santé est un professionnel non-soignant sous tutorat médical et psychologique.
Cet accompagnateur recueille et identifie les besoins, les attentes des parents, des adolescents et de leurs proches. Il apporte ainsi des informations concrètes, indispensables à l’amélioration de la qualité de vie, en collaboration avec tous les autres acteurs impliqués dans la prise en charge du cancer.
Il est le relais entre la personne malade, l’entourage et les différents interlocuteurs.
L’animatrice de l’ERI en oncologie pédiatrique à l’IGR est Karyn Dugas - Tél : 01 42 11 66 15 - Email : karyn.dugas@igr.fr
Les réunions débat
Elles sont mensuelles et ont lieu le mercredi après midi dans le salon de l’hôtel des parents. Leur objectif est de permettre aux parents de poser toutes les questions qui les préoccupent sur des thématiques médicales (maladie, traitement, rémission…).
Rencontre entre parents
Elles sont mensuelles. Elles sont animées par Gabrielle Marioni (Psychologue) et Karyn Dugas (ERI). Leur objectif est d’aborder en groupe des thématiques non directement médicales, comme l’accompagnement de l’enfant malade, de sa fratrie, des proches…).
L’ERI dans les collèges pour informer sur les cancers de l’enfant
Karyn Dugas, responsable de l’ERI en pédiatrie, a mis en place un projet en collaboration avec les enseignantes spécialisées de l’IGR. Ce projet est destiné à favoriser le retour à l’école d’un élève malade pendant les traitements ou lorsque les traitements sont terminés. Les enseignantes de l’Hôpital et l’ERI proposent ainsi aux parents qui le souhaitent, une intervention de Karyn Dugas dans la classe de leur enfant, pour expliquer la maladie et les traitements à ses camarades. L’objectif poursuivi étant de mieux informer pour mieux sensibiliser et ainsi mieux préparer le retour en classe.
