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L’idée est née lors des États Généraux des malades atteints de cancer organisés en France pour la première fois en novembre 1998 par La Ligue contre le Cancer.
Lors de cet événement qui a réuni plus de trois mille participants, les malades et leurs proches ont exprimé le souhait de pouvoir disposer d’un espace de rencontres et d’information au sein des structures de soins spécialisées en cancérologie, mais “neutre”, distinct des secteurs de soins et qui ne soit pas animé par des soignants.
La Ligue a donc décidé d’entamer une réflexion sur cette véritable revendication et de travailler à la création d’une telle structure pilote. Très vite s’est imposée l’idée d’expérimenter ce concept sur un site hospitalier unique pendant une période de trois ans afin de l’adapter au fur et à mesure, de le pérenniser et de le modéliser.
Des échanges et rencontres successifs entre la Ligue contre le cancer et Sanofi-Synthélabo d’une part, l’Institut Gustave-Roussy (IGR Villejuif) d’autre part, a permis de poser les premiers principes de financement et d’implantation de cet espace.
La vocation de l’IGR, 1er centre de lutte contre le cancer en Europe, est d’offrir un haut niveau d’expertise dans le domaine de la cancérologie, d’offrir aux malades l’accès à des traitements adaptés, performants et innovants, mais aussi d’améliorer le facteur humain de ses prestations. Dans ce cadre, l’IGR a voulu privilégier l’information donnée aux patients, aux familles et donc développer de nouvelles modalités d’accompagnement des malades cancéreux (et non de la maladie).
Pour le Pr. Thomas Tursz, et son équipe, cet Espace avait pour vocation de constituer un maillon complémentaire dans cette chaîne de prestations, afin que les patients et les familles soient mieux informés, participent, comprennent mieux les décisions thérapeutiques. Bref, que l’ERI soit un outil leur permettant de devenir un peu plus acteurs dans leur maladie et sa prise en charge.
Après l’élaboration d’une charte définissant les modalités de fonctionnement de l’ERI pilote, l’expérience a débuté dans des conditions satisfaisantes de réussite le 22 mars 2001.
Progressivement l’ERI a trouvé sa place comme valeur ajoutée à la prise en charge globale des malades et à la communication avec les familles.
Aujourd’hui, il existe 26 ERI en France et la liste s’allonge régulièrement. Le concept est devenu concret et l’ERI est devenu partie intégrante du fonctionnement de l’IGR et de la prise en charge en cancérologie, si bien qu’il est maintenant un des prolongements naturels du dispositif d’annonce lorsque le patient, instruit sur sa maladie par le médecin et les soignants, cherche “autre chose”, un autre regard sur ce qu’il est en tant que citoyen malade.
| Un ERI spécifique est à la disposition des jeunes patients traités en Pédiatrie et de leurs parents. Il est ouvert du lundi au vendredi de 9 h 30 à 12 h et de 13 h à 17 h 30, pièce 726 - 01 42 11 66 15 |
