Organe de réflexion et d'action, le comité d'éthique de Gustave Roussy intervient au bénéfice des patients et des professionnels.
Le comité de pilotage (« bureau ») est constitué de 12 membres médicaux et non médicaux ; le bureau décide des orientations des activités du comité et collabore à la diffusion de la démarche éthique par sa participation au Projet Stratégique Institutionnel.
Le comité au complet de compose de 35 membres – personnels, patients, experts extérieurs – qui se retrouvent en réunions plénières ou de travail.
Missions
Le rôle du comité est de favoriser les échanges autour de la notion d'éthique dans le soin. Chaque année, une Rencontre éthique aborde une thématique avec des personnalités extérieures, en présence du personnel. A travers ces actions de communication, ses interventions au quotidien et l’accompagnement des professionnels, le comité d'éthique contribue à la diffusion d'une culture d'anticipation et de réflexion autour du soin.
Ainsi, le comité d’éthique a contribué, avec l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (EMASP), à l’élaboration d’une fiche d’aide à la décision pour la gradation de soins en cas d’aggravation, qui accompagne le parcours des patients hospitalisés à Gustave Roussy.
Le comité aide à l’examen de situations complexes grâce à la mise en place de réunions collégiales d’appui (RCA), hebdomadaires et pluridisciplinaires ; le comité d’éthique intervient également, hors RCA, sur saisine de tout professionnel confronté à un questionnement éthique dans une prise en soin.
Enfin, en lien avec ces activités institutionnelles, le comité d’éthique se penche sur des questions plus spécifiques, telles que l’engagement thérapeutique et la culture palliative, ou encore « l’encapacitation » des patients à travers le processus de prise de décision partagée.
Le comité d’éthique participe également à des enseignements universitaires.
Saisines
Le comité de pilotage peut être saisi à tout moment par les professionnels pour une question relative à la prise en soin d’un patient. Deux à quatre membres du comité de pilotage participent aux saisines urgentes à la demande des services de soins pour participer à la discussion éthique de cas complexes ou exceptionnels. Le comité d’éthique n’a vocation ni à trouver la solution, ni à ordonner quelque décision que soit, il se contente de nourrir la réflexion et, en toute rigueur, ne peut donner qu’un avis consultatif.
Quatorze saisines ont été traitées en 2020 (hors questions spécifiques à la phase Covid-19). Les principaux motifs avaient trait à l’engagement thérapeutique (arrêt de traitements spécifiques versus obstination dite déraisonnable), à des situations de refus de soins (par exemple, refus de transfusion), ou encore à l’autonomie décisionnelle face à une demande de consentement.
Réunions collégiales d’appui
Nées de la proposition de « RCP d’appui » du rapport Vernant, précédant le 3e Plan Cancer en 2014, les réunions collégiales d’appui (RCA) ont vocation à la discussion pluri-professionnelle de cas complexes. Elles incluent les médecins et l’équipe paramédicale de l’unité, parfois le médecin référent, ainsi que des personnes extérieures au service : médecin des soins palliatifs, psychologue, et réanimateur (également présent au titre du comité d’éthique).
Les RCA se déroulent, de façon hebdomadaire, dans trois services du Département de médecine, au sein du Département d’Innovation Thérapeutique et des Essais Précoces (DITEP), de l’Unité d’Expertise Palliative (UDEP), et en réanimation. Chaque année, les cas de plus de 150 patients sont discutés en RCA.
Focus : la prise de décision partagée
Le respect des grands principes éthiques, en particulier de l’autonomie décisionnelle des patients, passe par la reconnaissance d’un double savoir : le savoir académique et scientifique des professionnels de santé d’une part, et d’autre part le savoir expérientiel et souvent même l’expertise des patients, en particulier touchés par des maladies chroniques ou de longue durée (comme c’est fréquemment le cas en cancérologie).
Le processus décisionnel doit tenir compte de ces deux expertises et inclure le recueil des valeurs et préférences des patients. Le processus de prise de décision partagée (PDP) constitue donc un chemin d’excellence entre l’approche paternaliste d’une part, et le modèle du patient décideur d’autre part. Des outils d’aide à la décision viennent appuyer ce processus décisionnel partagé.
Le comité d’éthique est associé de longue date à la réflexion et l’enseignement sur la PDP, à travers notamment la participation à la création du Groupe francophone FREeDOM et à des congrès.
Ethique et Covid-19
Face à la première vague de la pandémie de Covid-19, le comité d’éthique a déployé une activité spécifique destinée à soutenir les équipes soignantes et à structurer la réflexion autour des grands principes et dilemmes éthiques en situation de crise. Outre ses réunions de bureau hebdomadaires, le comité s’est impliqué dans les RCP Covid bihebdomadaires, et animé des RCA spécifiques en secteur Covid.
Une astreinte 7j / 7, 24h / 24, basée sur un binôme médecin – non médecin, a été mise en place dès l’arrivée des premiers patients infectés par le SARS-Cov-2 dans l’établissement. Les grands enjeux auxquels notre hôpital de cancérologie a dû faire face ont fait l’objet d’une publication du comité d’éthique à l’été 2020, ainsi que d’une tribune sur le sens du soin et d’un article publié dans le livre Pandémie 2020. Ethique, société, politique, sous la direction de E. Hirsch (Eds du Cerf, Paris).
Publications
Le comité d’éthique de Gustave Roussy est impliqué dans plusieurs publications, dont :
- Blot F, Dumont SN, Vigouret-Viant L, Verotte N, Rossignol J, Rieutord A, Fournier-Bidoz N, De Jésus A, Dauchy S, Chardonnet F, Baldini C, Altea A. Ethical issues related to the COVID-19 pandemic in patients with cancer: experience and organisations in a French comprehensive cancer centre. BMJ Support Palliat Care. 2020 Aug 27: bmjspcare-2020-002504. doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002504.
- Blot F. Enjeux éthiques liés à la pandémie Covid-19 chez les malades porteurs de cancer. In Pandémie 2020. Ethique, société, politique. Sous la direction de E. Hirsch ; Eds du Cerf, Paris 2020. pp 95-104
- Blot F. Prendre soin, ici et maintenant : pourquoi la médecine doit-elle, aussi, être camusienne ? Bull Cancer 2020 Mar;107(3):289-291 doi: 10.1016/j.bulcan.2020.02.005
- Blot F, Vigouret-Viant L, Valteau-Couanet D, Verotte N, Ponzio A, Massard C, Marsico G, Lacaze-Guillet M, Hubert N, Dumont S, de Jesus A, Nicotra L, Chardonnet F, Billaud V. Quelle place pour un comité d'éthique dans un Centre de lutte contre le cancer ? Pour une éthique incarnée. Bull Cancer 2019 Dec;106(12):1144-1151. doi: 10.1016/j.bulcan.2019.06.008.